At leve med multipel sklerose

Multipel sklerose: besættelse

Mange MS-patienter kan fortsætte med at arbejde produktivt og uden handicap i årevis, trods ubehag. Hvis chefen og medarbejderne åbent håndterer betingelsen, er der mange måder at tilpasse arbejdet til den ændrede situation. Multippel sklerose kan imidlertid også reducere træningskapaciteten i en sådan grad, at patienter kun delvist eller ikke kan udøve deres oprindelige job. Ud over fysisk handicap er konstant træthed og koncentrationsvanskeligheder meget almindelige årsager til, at MS-patienter er nødt til at gå tidligt tilbage fra arbejde.

Svar eller skjul?

For mange opstår spørgsmålet, om vejlederen endda skal lære om diagnosen MS. Der findes ikke et tæppet svar her. Klimaet på arbejdspladsen og det individuelle sygdomsforløb spiller en vigtig rolle.

I et forståeligt arbejdsmiljø kan det medføre betydelige fordele for MS-patienter, når de åbent taler om deres tilstand. Arbejdsbyrden og arbejdspladsen kan tilpasses individuelle behov. Selv kolleger kan tilpasse sig den ændrede arbejdssituation.

Åbenhed kan have negative konsekvenser, hvis arbejdsklimaet er mindre gunstigt – fra udelukkelse af den berørte til opsigelse. I milde tilfælde med sjældne MS-tilbagefald kan det være bedre at tie om sygdommen. Der er ingen generel pligt til at videregive – forudsat at yderligere arbejde hverken bringer patienten eller andre i fare.

Oplysning skaber klarhed

Hvis MS-patienten har besluttet at åbent håndtere sin sygdom, kræves uddannelse. Mange mennesker er ikke klar over, at sygdommen individuelt er meget forskellig og ikke nødvendigvis ender i en kørestol. At informere kolleger og arbejdsgivere om deres personlige situation kan undgå halve sandheder og falske oplysninger. Det skaber forståelse. Derudover er det kun et velinformeret miljø, der virkelig kan støtte de berørte.

Multipel sklerose: begrænsninger i jobbet

De mest almindelige problemer hos MS-patienter i arbejdslivet inkluderer træthed og kognitive problemer, såsom dårlig koncentration. Der er også en risiko for synsforstyrrelser eller mangel på muskelstyring, når man betjener maskiner eller bag rattet. En læge skal derefter beslutte, om patienten stadig kan udføre jobbet under disse omstændigheder. Hvis det ikke længere er muligt at køre, bliver selv måde at arbejde et problem for mange på.

Ud over sygdomsepisoder kan behandlinger og kurer også forårsage langvarige træningspasier for MS-patienter.

Multipel sklerose: justeringer på arbejdspladsen

På trods af mulige begrænsninger bør MS-patienter ikke hurtigt opgive deres erhverv. I samråd med arbejdsgiveren kan der for eksempel arrangeres deltidsarbejde, ekstra pauser eller et nyt arbejdsområde. Nogle patienter drager også fordel af en lavere stuetemperatur. Adgangsramper til kørestole og et kontor i nærheden af ​​toiletter kan også være fordelagtige i individuelle tilfælde. Hvis der ikke er noget normalt arbejde på stedet, kan hjemmearbejde være et alternativ – især da det eliminerer behovet for at rejse på arbejde.

Økonomiske tab

Deltidsarbejde og uarbejdsdygtighed betyder betydelige økonomiske tab for mange patienter. Under visse betingelser tildeler Federal Employment Agency subsidier. Pengene er ikke nødvendigvis knyttet til en kort handicappet.

opsigelse

Diagnosen “MS” er ikke en tilstrækkelig grund til udskrivning, fordi sygdommen ikke nødvendigvis fører til en generel arbejdsuførsel. Hvis den pågældende medarbejder ikke samtykker til en medicinsk undersøgelse, kan arbejdsgiveren i tilfælde af opsigelse stole på den medicinske prognose eller bruge det tidligere fravær fra arbejde. Hvis der er et alvorligt handicap (grad af handicap mindst 50), er der en særlig afskedigelsesbeskyttelse. Dette betyder blandt andet, at en opsigelse kun kan foretages med samtykke fra Integrationskontoret.

ansøgning

Hvis MS-patienter går på job efter en ophør, opstår spørgsmålet igen: skal sygdommen afsløres eller ikke? Virksomheder har naturligvis en legitim interesse i at lære om deres medarbejders kroniske lidelse.

På den anden side er generelle sundhedsspørgsmål ikke tilladt i ansøgningsprocedurer – så det kan være en løgn. I visse tilfælde kræves det imidlertid, at kandidaten er åben. Hvis han ikke har råd til det nye job fuldt ud, skal han oplyse dette – ellers truer ophævelsen af ​​kontrakten for retten. Det samme gælder et bekræftet alvorligt handicap, og hvis datoen for påbegyndelse af arbejde ikke kan holdes på grund af sygdom.

Gode ​​job, dårlige job

Det tyske multippel skleroseforening (DMSG) giver tip til, hvilke erhverv der er velegnet til mennesker med MS, og hvilke der er mindre. Frivilligt arbejde (f.eks. I en selvhjælpsgruppe) eller kunstneriske erhverv er praktisk talt ikke noget problem. Job med en høj stressfaktor og nat- eller dobbeltskift betragtes som mindre egnede. Selv håndtering af køretøjer og store maskiner er ikke altid muligt.

Et andet specielt tilfælde er verbeamtung. Forudsætningen for en livstidsaftale er en “dobbelt service”, der er certificeret af den medicinske officer (nu og med stor sandsynlighed, indtil man når pensionsalderen) – og dette er normalt ikke tilgængeligt for MS-patienter. Situationen er forskellig for ansøgere med svære handicap: I mindst en periode på fem til ti år er et job principielt muligt.

Under alle omstændigheder skal MS-patienter konsultere en (specialist) læge, inden de vælger et nyt job. Med en skriftlig medicinsk vurdering kan syge også bedre repræsentere deres (eksisterende) færdigheder i ansøgningsprocessen.

Multipel sklerose: rejse

Mennesker med multipel sklerose (MS) behøver ikke undvære at rejse. Men det er vigtigt, at rejsen ikke bringer mere stress end hvile. Fordi nogle ting er mere udmattende med MS end forventet på forhånd. Dette gælder for flere timers sprogkursus om dagen eller udvidede byture.

Beskyttelse mod tilbagefald

Mennesker med MS bør tænke grundigt over destinationen og forberede turen nøje. Ekstreme klimatiske forhold og fysisk stress bør undgås.

klima: På stressende vandre- eller klatreture, rejse til tropiske områder eller i den midterste sommer i Sydeuropa bør MS-patienter undvære det. Et pulverigt, varmt klima kan øge de typiske symptomer på multippel sklerose (såsom træthed og træthed). Derudover kan varme og fysisk anstrengelse udløse et løft. MS-patienter bør derfor køle ned regelmæssigt, især i de varme middagstimer i skyggen og undgå overanstrengelse.

vaccinationer: I nogle tilfælde kan vaccinationer være nødvendige inden rejsen. Generelt er det muligt i MS-vaccinationer med døde vacciner (indeholder dræbte patogener) eller toksoider (indeholder kun toksiner fra patogenerne, men ingen patogener i sig selv). Disse inkluderer vaccinationer mod stivkrampe, difteri, influenza, hepatitis A og B, meningokokker og rabies.

Da vaccinationsanbefalinger hurtigt kan ændre sig, skal rejsekærlige MS-patienter rettidigt søge råd hos en vaccinelæge eller vaccinationscenter.

Generelt er vaccinationer vigtige for at forhindre visse sygdomme – ikke kun på ferie. Patienter med MS bør få dem regelmæssigt opdateret såvel som raske mennesker. Når dette er det bedste tidspunkt (med hensyn til eventuelle tilbagefald og indgivne immunsuppressiva), vil patienter kontakte deres læge.

infektioner: Et tryk kan også udløses af infektioner såsom en influenzainfektion (forkølelse). Når du rejser, kan du hurtigt forkøle dig, f.eks. I værelser med aircondition, eller når du er overrasket over et regn. Regnbeskyttelse og varmt tøj er derfor inkluderet i bagagen.

Behandling af et skub

Rejse MS behandles på samme måde som det er hjemme: med højdosis kortison (kortisonpulsbehandling). Denne tryksterapi kan udføres på poliklinisk basis af MS-patienter, der har haft tilbagefald og er godt tolereret af kortisonbehandling.

Hvis en dosis først behandles med højdosis kortison, anbefaler de fleste læger imidlertid behandling til patienten. De høje kortisondoser kan (sjældent) føre til alvorlige bivirkninger. Derudover falder det meste af den fysiske ydeevne, og mange patienter føler sig trætte og trætte under behandlingen.

I de fleste europæiske lande og USA er der nok kompetente medicinske fagfolk, der er bekendt med behandlingen af ​​MS. Kun i særlige tilfælde giver det mening at pakke kortisontabletter, for eksempel hvis der ikke er nogen læge i nærheden i ferielandet, eller hvis de hygiejniske forhold er dårlige. Patienter skal tage dem efter at have konsulteret deres læge.

Fortsæt langtidsbehandling

Langtidsbehandling (baseterapi) bør ikke afbrydes på ferie. Mange MS-patienter injicerer selv den nødvendige medicin, derhjemme er det let at være opmærksom på den hygiejne, der kræves til sprøjtning. På ferie kan dette være vanskeligere, for eksempel på campingpladsen. Sprøjter, kanyler, medicin, vatpinde og desinfektionsmidler skal tages fra MS-patienter derhjemme. For at der ikke er problemer (f.eks. I lufthavnen), skal du have et certifikat udstedt af neurologen, før du rejser, om, at medicinen er presserende. Dokumentet skal bedst skrives på flere sprog.

Mange lægemiddelproducenter tilbyder en udarbejdet toldangivelse. Dette skal kun underskrives og stemples af lægen. Så du kan derefter tage medicin, kanyler og sprøjter i flyet. Man må under ingen omstændigheder opgive lægemidlerne med bagagen – de kan fryse i holdet og dermed blive ineffektive. De immunmodulerende lægemidler bør ikke opbevares for varmt eller for koldt. Der er specielle køleposer, men på hotellet er det også minibaren eller et køleskab.

Symptomer under kontrol

Mange MS-patienter er hurtigt udmattede og trætte. Det bør derfor bevidst planlægges nok pauser i det daglige program. Høje temperaturer og fysisk anstrengelse kan øge træthed eller udløse et løft. En forfriskende svømmetur i havet, et brusebad eller en kølevest giver køling.

For mænd med dysfunktion i blæren er et kondom-urinal med benposer nyttigt på langdistanceflyvninger. For kvinder er egnede indskud. På hjemmesiden www.cbf-da.de (Club Disabled og deres venner) MS-patienter finder brochuren “The Locus” med en liste over mere end 12.000 toiletfaciliteter i Tyskland og i andre europæiske lande. Denne klub har også Euro-WC-nøglen til at åbne flere toiletter for handicappede i hele Europa.

Generelle rejsetips

MS-patienter med lammelse har en særlig risiko for en trombose, Ved længere rejser i bil, fly eller tog hjælper regelmæssig træning med at forhindre blodpropper. Blodfortyndende heparininjektioner opfylder det samme formål. MS-patienter skal tale med deres læge.

om bord fly Der er ofte lav luftfugtighed, så du skal drikke nok – helst vand eller andre ikke-alkoholholdige drikke. Eksperter anbefaler 200 ml væske pr. Times flyvning.

Private kørestole er opgivet sammen med de andre stykker bagage. Flyselskabet forsyner passageren med en kørestol. Togrejsende kan ringe til telefonnummeret 0180 6 512 512 Jernbanes mobilitetstjeneste ring og registrer din tur. Medarbejderne hjælper på stedet, når de kommer ind, ind og ud.

diarré er en almindelig rejsesyge. Den berørte person mister meget vand, medicinen er muligvis ikke godt modtaget. For at undgå diarré hjælper Verdenssundhedsorganisationen (WHO) Rådet: “Kog det, kog det, skræl det eller glem det.” (“Kog det, bag det, skræl det eller glem det”). Alt, hvad der ikke blev kogt eller skrællet for hånd, bør ikke spises under uhygieniske forhold. Også på frisk salat og ledningsvand er det bedre at undvære. Hvis “Montezumas hævn” er slået, hjælper en elektrolytopløsning med sukker, salt og vand eller en klar til brug-løsning.

Blodig diarré kan kræve et antibiotikum. MS-patienter skal informere lægen, før de rejser og kan ordineres et passende præparat. Lægen forklarer i hvilke tilfælde, hvordan man bruger den.

Multipel sklerose: sport

I lang tid rådedes MS-patienter mod sport og fysisk aktivitet. I dag er det imidlertid kendt, at træning og træning ikke har nogen negative effekter på MS, men kan endda positivt påvirke typiske bivirkninger af tilstanden, såsom nedsat mobilitet, svagheder i styrke, udholdenhed og vejrtrækning og depression.

Nogle MS-patienter kan dog ikke lide at dyrke sport, fordi de derefter lider mere af følelsesmæssige lidelser. En undersøgelse viser imidlertid, at disse følelsesmæssige forstyrrelser normaliseres hos de fleste patienter inden for ca. 30 minutter.

Styrke og udholdenhedstræning

Før MS-patienter binder deres sportssko, skal de få en sportslæge til at undersøge dem. Han rådgiver dem, hvilken sport (styrke- og / eller udholdenhedstræning), i hvilken træningsintensitet i det enkelte tilfælde er bedst. Ud over personlige præferencer eller mangler mod visse sportsspil i oprettelsen af ​​sportsprogrammet, især eventuelle begrænsninger (såsom lammelse) og den individuelle evne til at udføre en rolle. Nogle patienter har det så godt, at de går på jogging, cykling eller skiløb. Andre foretrækker mindre anstrengende sportsgrene som vandre eller gå.

Korrekt foranstaltning

Mennesker med multipel sklerose bør ikke forvente for meget og altid have deres egne præstationsgrænser i tankerne. Dette forhindrer, at sporten gør mere skade end gavn.

Højtydende sport fører til en ekstrem mental og fysisk stress og kan muligvis forværre klagerne tydeligt. På grund af fysisk stress (især ved høje temperaturer og høj luftfugtighed) kan kropstemperaturen stige markant. Hos nogle MS-patienter forværres symptomerne af varme. Det er vigtigt at køle af i tide eller kun være aktiv om aftenen om aftenen.

Multipel sklerose: graviditet

Indtil 1950’erne rådede læger kvinder med multippel sklerose (MS) fra graviditeten – af frygt for, at det kunne forværre sygdommen. I mellemtiden er det kendt, at graviditet har lille negativ indflydelse på sygdommen og symptomerne. Det kan endda have en gunstig effekt på sygdomsforløbet: tilbagefaldshastigheden falder kontinuerligt under graviditet (med op til 80 procent i den sidste tredjedel).

I de første måneder efter fødslen stiger tilbagefaldsfrekvensen på den anden side. Senere vender hyppigheden af ​​gentagelser normalt tilbage til niveauet før graviditeten. Generelt ser det ud til, at MS på lang sigt ikke ændrer sig som følge af graviditet.

MS: Ingen fare for det ufødte barn

Graviditet og fødsel ser ikke ud til at være væsentligt påvirket af multipel sklerose. Der er ingen tegn på øget misdannelsesfrekvens eller andre ændringer i barnet (såsom nedsat fødselsvægt). Hvis multippel sklerose imidlertid har ført til vedvarende symptomer, såsom paraplegi før graviditet, kan de meget vel påvirke graviditet og fødsel.

Medicin under graviditet

Nogle MS-lægemidler kan skade den ufødte baby og bør derfor ikke tages under graviditet eller kun tages under begrænsede forhold. Følgende liste giver en oversigt:

• Interferoner: De kan bruges efter en risiko-fordel overvejelse af den behandlende læge under graviditet. Normalt ophører de imidlertid, så snart kvinder udtrykker ønsket om at få børn, eller en graviditet opdages.
• Glatirameracetat (GLAT): GLAT bør ikke anvendes under graviditet. Imidlertid stoppes løbende behandling normalt kun, når en graviditet forekommer.
• Natalizumab: Det aktive stof må ikke gives under graviditet, medmindre kvindens kliniske tilstand kræver det.
• Fingolimod: Kvinder bør ikke blive gravide under brug. Hvis der stadig er en graviditet, skal lægemidlet afbrydes.
• Mitoxantrone: Eksperter anbefaler, at medicinen stoppes mindst seks måneder før en planlagt graviditet. Dette gælder også for mandlige MS-patienter, der ønsker at få børn.
• Azathioprine: Det aktive stof må ikke anvendes under graviditet. Kvinder og mænd bør ikke far et barn i op til seks måneder efter at have taget det.

Fødsel og amning

Fødselen er ens hos kvinder med MS som hos raske kvinder. Intet særligt skal overvejes her. Kun kvinder med udtalt sanseforstyrrelse eller lammelse af benene skal overholdes særligt i slutningen af ​​graviditeten. For eksempel bemærker de muligvis ikke begyndelsen på arbejdskraft.

Hvorvidt en mor med MS kan amme hendes baby afhænger af det enkelte tilfælde. Nogle kvinder ammer så meget, at de foretrækker at give et hætteglas. Andre tager immunmodulerende medicin, der ikke kan ammes. I princippet anbefaler Verdenssundhedsorganisationen (WHO), at kvinder med MS om muligt bør amme deres barn i cirka fire til seks måneder og derefter starte MS-behandling igen.

MS: arvrisiko

Børn af MS lider af en højere risiko for multippel sklerose end børn fra raske forældre. Imidlertid er risikoforøgelsen lav: med en sandsynlighed på 95 procent er børn syge af patienter ikke også ved multippel sklerose. For øvrig gælder den lidt øgede risiko for sygdom hovedsageligt for døtre.